(Please scroll down quite a long bit this time for the 🇬🇧 version)

Kravprofil – skicklig, erfaren och med ett öppet sinne för utveckling där vi är överens om att mossa gör sig bäst i skogen.

Sedan 2003 har jag sökt med ljus och lykta vad som är galet med min kropp. Redan 2018 hittade läkarna den Myocardiella bryggan som slingrar sig in i mitt hjärta i två sekvenser.

Den allmänna inställningen inom sjukvården är att Bridging inte ger symptom. Det baseras på gammal information och okunskap. Vi som har detta utsätts för gaslightning och får söka oss runt i vården, samma lika världen över.

Vi får inte ens till oss att vi har Bridging. Först efter en andra undersökning i början av 2023 som påvisade den Myocardiella bryggan åter igen, fick jag därefter…först i början av 2024, det uttalat för mig. Det vill säga sex år efter att den först noterats! På den provocerade angiografin 2024 konstaterades även att flödet begränsades vid belastning.

2024 började läkarna se någon form av risk trots allt och jag fick till mig att jag inte ska anstränga mig så att mina tropninnivåer (hjärtskademarkörer) inte stiger… (Såklart…😔 )Samtidigt uppmanades jag att träna vidare efter bästa förmåga. Jag var även välkommen tillbaka om jag fick väldigt ont. Tacksamt … att jag kan svänga förbi om jag får en infarkt… Däremot var det inte aktuellt med stöttning av fysioterapeut, det får jag ordna privat.

Jag tänkte stoppa denna cirkus nu en gång för alla, där detaljer som att jag 2021 gjorde en precis likadan undersökning som 2018, men fick svaret – kranskärlen är normala. Det är ju fint och ödmjukt att inte vilja stämpla mitt hjärta som abnormalt. Men jag kallar inte en åsna för häst, en gris för en get av den enkla anledningen att det inte stämmer. Att klassa mina kranskärl som normala när ett ligger invävt i hjärtmuskeln är inte en god gärning, det är ignorant.

Allt blir särkilt känsligt när fynden från undersökningen 2018 inte nämndes till mig. Istället fick jag hem ett brev om att inget behövdes åtgärdas, att jag skulle kallas om ett år. Min tolkning var att jag inte hade något problem med hjärtat över huvud taget. Jag jobbade istället mentalt för att hitta tillbaka till min styrka. Gjorde tuffa val för att prioritera mig själv, få bort det som åt upp min energi när jag som mest behövde den. Inte bara för mig själv utan för att orka ta hand i dom som betyder mest här i livet.

Kliniken som jag gjorde undersökningen på 2018 lade ner. Inget jag viste om, inget jag hörde från min läkare. Jag fortsatte att tro att hjärtat var som det skulle. Samtidigt, något var fel. Sköldkörteln, ME, psoriasis artrit… vad kunde det vara? Jag fick samma år diagnosen psoriasis artrit, så skönt, en punkt i protokollet, klappat och klart…

Men nej, inte alls. För det fortsatte ju med kraftiga hugg i bröstet, utmattning, tryck i bröstet och lufthunger i perioder så att jag varit tvungen att sota upp för att kunna sova. Jag har haft ont fram och tillbaka. Ibland sökt och ibland inte, för det är samma visa varje gång. Tidigare innan fynden 2023 var det ofta förklarat med att jag skulle ha ångest. Klassiskt för oss med Bridging att belysas med denna möjlighet. För mina värden i övrigt är fina, för fina för piller. Förutom gällande Troponinen då.

Jag har ingenting emot ångest. Jag ser det som en utmärkt känslomässig reaktion när livet skär sig. Jag tänker mig vara bekant med starka känslomässiga upplevelser och ett släng av ångest när rädslan kommer över mig att jag kanske inte hinner få rätt hjälp i tid.

Men att få ångest efter en varsam uppvärmning i 15 minuter när så marklyften påbörjas… nej, jag tror inte det! Att på semestern njuta av det varma härliga vädret, snöra på sig löparskorna och börja en stilla lunk för att drabbas av ångest i ett motlut. Nej, där är jag inte. Jag älskar uppförsbackar och Lidingöloppet är bland det roligaste som jag har gjort och sprungit det flera gånger. Att komma till brassen med alla härliga klubbkompisar, börja lite försiktigt och sen trillar ångesten på när pulsen går upp. Eller som när jag promenerade hem en krispig julaftonskväll från jobb och träning för att vänta hem barnen och öppna julklappar, ångest. Eller?

Nej, jag tror inte det. För då borde jag rimligtvis få ångest när skolan ringer och säger att dottern fått en sten i huvudet och måste till akuten, när nära och kära dör… Det gäller att följa sin magkänsla och tro på sig själv.

Tålamodet började tryta rejält 2024 när jag upptäckte informationen från 2018 i mina journaler. När jag åter igen insåg en kollegas ordspråk behöver följas, kontroll är bättre än förtroende.

Jag har nu betat av Uppsala i november 2024, för att få ett second opinion, där dom gjorde en undersökning som man inte alls brukar göra vid Bridging, (magnetröntgen). Dom kan inte se några konsekvenser av Bridgingen, vilket gjorde att PCI operatören inte ville pilla på mig. KI avslog egenremissen jag skickade dessförinnan.

Nu har jag passerat 50 och levt med detta i hela mitt liv – för det är medfött. Haft synnerligen tydliga symtom sen 2003 och de senaste 7 åren har de eskalerat drastiskt. Jag anser att jag varit tålmodig med vården. Det är nog nu! Jag lyssnar till podden ”My imperfect heart” och hör om de andra som kämpar så som jag. De andra som fått unroofing. Kardiologer och kirurger som kan sin sak i ämnet. Hoppet är det sista som överger.

Jag sätter nu min förhoppning till Linköping. Here I am! 🙏 Trött, nervös, sliten för jag har haft tydliga symptom i två veckor. Jag måste få fram allt, inte glömma något. Vara saklig och hålla ihop. Men här finns inga härliga kollegor eller klubbkamrater, vänner eller barn som skingrar mina tankar från de faktum att Myocardial Bridging aldrig kan bli bättre, det kan bara bli sämre. Det är nu det gäller. Håll en tumme eller tå för mig och se till att dina nära får den hjälp som dom behöver, i tid!

❤️Men är just du PCI operatör och stämmer in på min kravprofil så tveka inte att höra av dig😉😊

🇬🇧 PCI Operator Wanted❗️

Requirements: Skilled, experienced, and with an open mind for development, agreeing that moss is best left in the forest.

Since 2003, I have been searching tirelessly to figure out what’s wrong with my body. As early as 2018, doctors discovered the Myocardial Bridge that weaves into my heart in two segments.

The general stance within healthcare is that Bridging does not cause symptoms. This belief is based on outdated information and ignorance. Those of us with this condition are gaslit and forced to navigate the healthcare system, the same story all over the world.

We are not even informed that we have Bridging. Only after a second examination in early 2023, which once again confirmed the Myocardial Bridge, was it finally communicated to me in early 2024. Meaning, six years after it was first noted! During the provoked angiography in 2024, it was also established that blood flow was restricted under exertion.

In 2024, doctors started to see some form of risk after all, and I was told not to exert myself so much that my troponin levels (heart injury markers) would rise… (Of course…😔) At the same time, I was encouraged to continue exercising as best I could. I was also welcomed back if the pain became unbearable. Grateful… that I can drop by if I have a heart attack… However, support from a physiotherapist was out of the question; I have to arrange that privately.

I intend to end this circus once and for all, where details like that in 2021 I underwent an identical examination as in 2018, but the result was: “The coronary arteries are normal.” It’s nice and humble not to want to label my heart as abnormal. But I don’t call a donkey a horse, or a pig a goat, for the simple reason that it’s not true. Classifying my coronary arteries as normal when one is embedded in the heart muscle is not a good deed, it’s ignorance.

Everything becomes particularly sensitive when the findings from the 2018 examination were not mentioned to me. Instead, I received a letter stating that nothing needed to be addressed and that I would be called back in a year. My interpretation was that I had no heart issues whatsoever. Instead, I worked mentally to regain my strength. I made tough choices to prioritize myself, to eliminate what was draining my energy when I needed it most. Not just for myself but to be able to care for those who matter most in life.

The clinic where I had the 2018 examination shut down. Nothing I was informed of, nothing I heard from my doctor. I continued to believe my heart was fine. Yet, something was wrong. Thyroid issues, ME, psoriatic arthritis… What could it be? That same year, I was diagnosed with psoriatic arthritis, which was a relief—a point on the checklist, signed and sealed…

But no, not at all. Because the intense chest pain, exhaustion, chest pressure, and periods of breathlessness continued, where I’ve had to sleep sitting up to be able to breathe. I’ve been in pain on and off. Sometimes seeking help, sometimes not, because it’s the same story every time. Before the findings in 2023, it was often explained as anxiety. It’s classic for us with Bridging to be confronted with this possibility. Because my other health markers are fine, too fine for medication. Except for the Troponin, that is.

I have nothing against anxiety. I see it as an excellent emotional reaction when life goes wrong. I think I’m familiar with strong emotional experiences and a touch of anxiety when fear overcomes me that I may not get the right help in time.

But getting anxiety after a gentle 15-minute warm-up before starting deadlifts… No, I don’t think so! Enjoying the warm, lovely weather on vacation, lacing up my running shoes, and starting a gentle jog only to be hit by anxiety going uphill. No, that’s not me. I love hills, and the Lidingöloppet is among the most fun experiences I’ve had, and I’ve run it several times. Getting to the dojo with all my fantastic clubmates, starting gently, and then anxiety strikes when my pulse rises. Or when I walked home on a crisp Christmas Eve from work and training to wait for my children to come home and open presents—anxiety. Or?

No, I don’t think so. Because logically, I should be feeling anxiety when the school calls to say my daughter got a rock to the head and needs to go to the emergency room, or when loved ones die… It’s about trusting your gut feeling and believing in yourself.

My patience wore thin in 2024 when I discovered the information from 2018 in my medical records. Once again, I realized that my colleague’s saying needed to be followed “control is better than trust”.

I have now checked off Uppsala in November 2024, for a second opinion, where they performed an examination that is not usually done for Bridging (MRI). They couldn’t see any consequences of the Bridging, which made the PCI operator unwilling to intervene. KI rejected the self-referral I sent before that.

Now I have passed 50 and have lived with this my entire life—because it’s congenital. I have had extremely clear symptoms since 2003, and in the last 7 years, they have escalated drastically. I consider myself to have been patient with healthcare. Enough is enough!

I listen to the podcast “My Imperfect Heart” and hear about others fighting just like me. Others who have had unroofing. Cardiologists and surgeons who know their stuff in this area. Hope is the last thing to leave.

I am now placing my hope in Linköping. Here I am! 🙏 Tired, nervous, worn out because I have had clear symptoms for two weeks. I must get everything across, not forget anything. Stay objective and hold it together. But there are no wonderful colleagues or clubmates, friends, or children here to distract me from the fact that Myocardial Bridging can never get better, it can only get worse.

This is it. Cross your fingers or toes for me and make sure your loved ones get the help they need, in time!

❤️But if you are a PCI operator and fit my requirements, don’t hesitate to reach out 😉😊