Mellan nageltrång och död landar mina tankar lite där mitt emellan. En vardagsanalys av nuet.

En mental härdsmälta infinner sig just nu. Jag är envis och jag vill ha svar, där en uppsjö av litteratur nu behöver konsumeras. Samtidigt finns behovet av att bara zooma ut och leva i nuet mer än någonsin.

Jag hade gjort upp en grundplan under tisdagskvällen. Den bestod av att göra hemmatester så som ortoststiskt test onsdag morgon. Om kroppen fortfarande räckte upp handen med olika försök om förstärkt uppmärksamhet skulle jag ta in på akuten. Om så, skulle jag bli hämtad 07:00 för leverans med stil och profil för att stöka av besöket under dagen.

Tisdag morgon och kroppen var tydlig, jag kapitulerade därmed, sänkte garden och hoppade in i bilen.

Efter en stund på akuten kom beskedet. Jag blev åter igen incheckad på HIA. Dubbelrum med två enkelsängar avskilda med en klart funktionsduglig men fullkomligt ocharmig vägg.

Min rumskompis och jag var ungdomarna på stället, hon med sina 60 år och jag med mina 50.

Rebellen inom mig vaknade efter att jag frågat sköterskan om det var inplanerat något ortostatiskt test, med ett nekande svar till följd. Jag skulle inte ens få träffa läkaren den dagen.

Det har varit allt för många nätter på HIA, allt för många undersökningar läkarbesök genom åren där den röda tråden är avsaknad av holistiskt tänk och nyfikenhet utöver det vanliga.

Jag har lärt mig att det inte går att luta sig tillbaka och tro sig bli till fullo omhändertagen. Missförstå mig rätt. Läkarna gör ett fantastiskt arbete!

Men det är som att gå in på ett bryggeri och förvänta sig en glutenfri och alkoholfri öl. Det är lätt att gå bet där. Kunskapen till trots om allsköns brygd är den trots allt ringa för min efterfrågan, där utbudet är smalt eller obefintligt.

Jag hade köpt mig en ny Smart Watch under lördagen. Detta i ren desperation över de för mig totalt oanalyserbara resultaten från min Apple Watch Ultra 2, som för övrigt är en fantastisk pjäs som smartklocka. Det handlar säkerligen mer o skit bakom spakarna är fel på de allsköns appar jag laddat hem och köpt.

Efter ett djupdyk i bäst i test, konsultation med Chat GTP (ja jag erkänner, jag är en flitig utvecklarna av AI…) och egen analys av specifikationer togs beslutet – Polar V3. Klockan fanns tillgänglig 45 minuter bort och en vän kontaktades för transport i kombination med ett dopp i något svalkande vatten. Att köra själv var inte aktuellt. Att få tag på klockan snarast möjligt var däremot synnerligen aktuellt. Även om det kan vara mer än trevligt att drömma och längta i andra sammanhang.

Åter till HIA…När jag vaknade efter en för övrigt onödigt händelserik natt, slog jag igång det ortoststiska testet på min klocka. Sedan införskaffande hade jag gjort testet varje morgon. Värdena var minst sagt galet ur fas. Jag ville därför inte missa någon registrering. Jag ville än mer visa personalen att jag på riktigt behöver bli tagen på allvar gällande detta.

Uppkopplad med ständig EKG- och pulsövervakning på proffsnivå tillsammans med en upplyftande rebellisk lusta, var förutsättningarna goda för en härlig kickstart på morgonen.

Vilopulsen hade under natten tickat upp från mina normala 46 och låg nu runt dryga 50-60. Jag ställde mig upp och fick ett nytt topprekord på 125 tillsammans med symptom.

Jag förväntade mig faktiskt att en sköterska skulle komma och titta till mig. Där stod jag och såg min puls pipa iväg, övervakad av allsköns utrustning – men ingen kom. Till saken hör att min puls under dagen larmat mest hela tiden, då den varit klart under 45.

Efter mina två minuter stillastående gick jag istället ut till sköterskan. Jag påtalade lite fint att jag precis gjort ett ortoststiskt test själv, att det inte håller sig inom normalgränsen. Hon tittade på mig och sade att hon sett att pulsen stigit onormalt och tänkt att titta till mig, men tyckte att det såg ut som att jag gått på toaletten. Vilket föga känns betryggande gällande min existens på inrättningen.

Fördelen med att vara nyfiken gör att kunskapen växer. Vid det här laget har jag lärt mig att vid rörelse blir EKG kurvan rysligt otydlig, medan stillhet gör den stabil. Jag skänker därför en mer oförstående tanke till rimligheten i det resonemanget att jag inte behövt tillsyn, oberoende av min lokalisation.

Nej, någon toalett hade jag inte varit in på, varken dansandes eller för en stilla stund. Jag hade däremot stått alldeles stilla vid min säng under de två minutrarna, för att därefter gå korridoren bort till expeditionen i den arla morgonstund som var.

Sköterskan blev dock raskt intresserad av att hjälpa mig med en riktig ortoststisk provtagning. Bättre sent än aldrig tänkte jag, medan rebellen inom mig jublade, en seger. För ni som har legat inlagda vet ju att det inte krävs mycket för att liva upp tillvaron.

Det ortostatiska testet är inte POTS, svarade läkaren efter att ha blivit upplyst av mig om att testet genomförts under morgonen och därefter tagit sig en titt på resultatet, när jag dag två äntligen träffa honom.

Nu får inte jag riktigt ihop hans resonemang och de siffror han refererade till med de som står i min journal. Jag överlåter däremot den analysen till min kardiolog i Linköping.

Jag fick i vart fall ett långt och förtroligt samtal med läkaren. Jag ställde frågor, satte ödmjuka krav och bemöttes med respekt och vänlighet.

Frustrationens esse kom däremot när jag mottog informationen om att scintet i Linköping inte visat några tecken på ischemi!

Det är konstaterat att jag har en eller flera hjärtmuskelbryggor. Dem är medfödda och sitter där dem sitter, det kommer inte att förändras. Men som det ser ut just nu genererar dem inte någon ischemi.

Detta gjorde att jag fick beskedet att jag skulle få gå hem om jag så önskade, alternativt invänta provsvar som ännu inte kommit.

Valet var lätt, hemgång! Även om det klokaste möjligen hade varit att begära ett ortoststisk test på morgonen därpå. Däremot blev det ett mitt på dagen, samt ytterligare blodprov.

Till eftermiddagen kunde jag slutligen lämna. Den obligatoriska skjutsen väntade ihärdigt på mig. Att tacka nej till den är som att svära i kyrkan eller be om att få sänka värmen i en finsk bastu.

Jag tackade såklart ja till skjutsen, min kropp var inte i skick för promenaden hem. Jag såg också fram emot sällskapet där vi rullade ut mot vattnet för en fika i hamnen, innan jag levererades till min dörr.

Morgonen därpå kom den mentala härdsmältan. Den öppnade upp en flodvåg av tårar. Känslor av hopplöshet, ovisshet, matthet och rädsla yrde runt som en tornade inom mig.

En ovisshet då konkreta svar uteblir på vad jag brottas med.

En hopplöshet då jag utan diagnos har svårt att vidta dom livsstilsförändringar som leder till bättring.

En matthet över att åter igen behöva läsa in mig på en handfull nya ovanliga diagnoser, för att kunna ställa rätt frågor till sjukvården.

En rädsla över att det slutligen kommer att landa i ME eller MS, dit tankarna gick 2018. Tankar som jag gladeligen släppt för att lägga dem på hjärtat och dess bryggor. Bryggor som hade kunnat åtgärdats med en skalpell.

Min styrka är att se ljuset i tunneln, om än det är ett tåg som jag får kasta mig platt inunder.

Jag njuter av den totala urladdningen av sorg, torkar mina tårar och känner kraften komma åter.

Tack vare en skara underbara vänner med stora hjärtan, låter jag mig nu ta lift för att ladda än mer styrka. Låter mig ta stöd.

”Kan själv” är en devis jag inte vågat släppa tidigare. Till och från har jag gjort taffliga försök, där jag nu släpper taget om en av mina få rädslor i livet.

Jag älskar utmaningar och fart, när adrenalinet pumpar, att utforska utanför komfortzonen. Jag tar mod till mig och får en kick av att vara där. Jag växer som människa. Det är nu dags att växa än mer och släppa taget.

För ”motgång föder framgång”, mitt älskade ordspråk. ”Det som inte dödar det härdar”. – Och nu låta mig omslutas av och på riktigt tro på, ”vad vore livet utan vänner!”

Jag inser än mer att balans i livet är nyckeln till hälsa. En balansgång där vissa har en bred motorväg att ta sig fram på, där jag snarare har ett rep. Där jag väljer att vara tacksam för att det är ett rep, inte enkom en skör tråd.

Jag ser än mer vikten av mental träning. Vikten av att följa dagsformen för att på så vis få in en alldeles lagom dos med träning och aktivitet.

Framför allt vikten av att känna in och lyssna till kroppen. Livsinsikter som finns i medvetandet och som behöver landa in än djupare. Där mitt sinne vill ha äventyr och min kropp vill ha motstånd.

Där glädjen över att mitt hjärta inte har ischemi för att jag brister ut fullständigt i ett stort leende, när tanken slår mig – att nu kan jag åter igen hoppa fallskärm! Längtan tillbaka till det fria fallet, där jag bara varit en gång, är så stor.

Jag sansar mig. Men ändå inte. Balansen – den behöver landa in. Där jag föredrar att flyga.

Jag har nyckeln men jag behöver hitta ett nyckelhål för att få detta att gå helt i lås.

Jag har även en hel del andra nycklar på min knippa och hittar en och annan dörr att öppna på glänt, för äventyr, nöje och utveckling. Där hoppet ligger i Linköpings händer att ta mig här ifrån, eller i vart fall visa mig vart vart nyckeln kan tänkas passa.