En gång sprang jag långt, cyklade i timmar och vandrade i bergen.
Idag firar jag när jag klarar 750 meter.
Jag kämpar inte för medaljer – jag kämpar för att få tillbaka livet jag älskar, utan att krascha.

Jag Promenerar förbi tre pensionärer på min morgonpromenad. Den promenad som nu är 750 m istället för 3 km. Dom hälsar glatt och jag hälsar tillbaka lika glatt. I stunden skönt att komma ut. I nästa hör jag deras konversation ”ja, han ska springa en mara…”. Jag känner genast tårar i min ögonvrå. Sätter mig på en bänk invid ån och låter mina tankar släppa loss.

Igår var jag och pratade med en beteendevetare, hennes råd var att släppa allt med hälsan. Att göra det som får mig att må bra… ”Det stressar dig”. Ni som känner mig, ni som älskar löpning, simning, cykling, styrketräning och Brasiliansk Jiu-jitsu precis som jag. Ni som älskar att glida fram i en kajak, älskar att vandra i berg och djupa skogar älskar att ta en promenad. Ni kanske förstår… Om jag nämner glädjeämnen som att bada med barnen, ta med dom ut i skogen och plocka svamp och tälta… Kunna planera in semester längre än en hemester. Kunna gå till affären och handla, åka och veckohandla, laga mat…

Jag har inte på flera år kunnat planera långsiktigt för resor och äventyr. Jag tar det som det kommer. Ibland är jag stark och ibland är jag som just nu, ute på en 700 meters promenad och är glad över att jag kan göra det. För andra dagar kommer jag knappt ut. Kroppen kan inte.

Jag fick fylla i tre blanketter hos beteendevetaren. Hon summerade svaren till 34 och berättade att gränsen för utmattning går vid 18. Att jag behöver slappna av och göra sånt som jag mår bra av.

Ja, jag behöver slappna av!

Men frågan är då, vem bryr sig om att min kropp i vissa perioder klarar av pass på gymmet om och om igen i flera veckor och andra perioder så som nu, inte alls. Det är ju – jag. Jag har bett om att få träffa fysioterapeut men fått svar att vi vet inte vad som orsakar symptomen så vi kan inte hänvisa dig till någon. Det var ju först efter jag fick reda på 2018 års undersökning påvisat en myocardbrygga våren 2004, som jag tålmodigt försökt att gå till botten med detta efter att jag insjuknar gång på gång på gång.

Är det bara jag som känner frustrationen i luften? Ja, den är där och den är min att bära. Min mening är inte att sprida den. Det är inte helt lätt att slappna av och komma till ro i detta.

För det handlar inte om att kunna träna varje dag.

Det handlar om att kunna ha ett balanserat liv där träning ingår – utan krascher!

Jag ska träffa företagsläkaren nästa fredag. Jag är hoppfull men aningens skeptisk. Där min aldrig sinande optimism har fått sig en törn, eller snarare en stor fet käftsmäll.

Nu gillar jag boxning och en smäll är en lärdom om att hålla garden uppe och inget att oroa sig för.

Jag har skickat en egenremiss upp till kardiologen här hemma för kompletterande undersökningar som dom inte än förstått vikten av. Jag ska skicka egenremiss till Lund som ska vara ett av de mest framstående sjukhusen i Europa inom kardiologi.

För jag kräver svar, korrekta och heltäckande svar.

För är det inte hjärtat då är det något annat och då kan det vara en annan infallsvinkel som behövs i mitt liv. Där stödgrupper gör mitt arbete lättare att formulera mina behov som vården i stort inte har en aning om, då dom inte vänder sig till de få specialister som finns på området.

Jag har ju nyligen uppmärksammat starka samband med POTS, men jag är inte alls så illa därann som många av dom som lider av POTS är. Utan just min egen nyfikenhet hade jag aldrig sett detta. Jag läser deras rekommendationer, med förhoppning att det ska stärka mig.

Jag läser nedan rader och inser att detta är PRECIS det jag har kommit fram till alldeles själv!

Förutom punkt 4, vilket en läkare rekommenderat. Gällande p. 3 och ovilja att springa så har jag en total oförmåga till den oviljan – Huvudet kan alltid springa, kroppen är inte på samma sätt där… Där jag för decennier sedan insett värdet av att väva in kroppens signaler.

En överväldigande känsla av sorg och frustration väller upp inom mig. För detta kan vad vetenskapen är idag ingen skalpell lösa. Samtidigt slår tävlingsmänniskan i mig in, detta går att besegra. Inte med drömmen om ett marathon men drömmen om att undkomma svackorna. Jag har gjort det sedan 2003, jag har gjort det efter förlossningar, efter operationer, efter tävlingar och vardagliga bakslag som värme och kyla. Jag har gjort detta förr.

Ja, jag behöver vila. Jag behöver slappna av från detta. Men under alla dessa år sedan 2003 när problematik tydligt uppdagade sig och sedan 2018, där symptomen blivit än påtagliga, har ingen kontinuerlig uppföljning skett. För kunskapen och engagemanget finns inte. Det engagemang där en så enkel sak som samarbete inom vården, där de olika vårdinrättningarnas sammanflätade expertis skulle kunna göra enorm skillnad för tusentals patienter. För att inte nämna att likt bland annat Sydeuropa och Japan väva in det holistiska tänket.

Hade beteendevetaren ens hört talas om POTS – nej. I det sammanhanget blir det tunt att säga att jag ska släppa kontrollen på min kropp. Strunta i allt vad puls heter. För jag har släppt, jag släppte 2003 till 2024 när jag köpte min Applewatch.

Det jag inte har släppt är tron på och ambitionen att kunna leva mitt liv.

Jag har justerat, sänkt kraven, sänkt nivån, anpassat och omvärderat min acceptans gång efter annan.

Men jag kommer inte låta behovet av acceptans gå så långt att jag bortser från fysisk orsak.

Jag ser hur vi med Myocardial bridges och vi/dom med POTS och liknande symptombilder möts av okunskap och ignorans inom vården.

Jag sitter här på en bänk vid ån, när nu marken börjar bli kall. Jag hör blåljus i fjärran och de vätskas åter i mina ögon. Där jag vill vara kan jag inte vara.

Jag skulle bli så glad om jag i vart fall fick svar på hur jag kan leva för att inte hamna i bakslag och komma närmare mitt jag. Det jag som vill utforska världen och se vad som dyker upp bakom nästa krön, av egen maskin. Utan att ständigt behöva omvärdera och bortprioritera.