Jag har inte hört något, inte fått något beslut. Sist jag pratade med föreskrivaren för min rullstol på kommunen var i slutet av augusti. Så jag tog upp telefonen och ringde till henne idag.

Min fråga, ”hur går det i beslutsprocessen kring min begäran om lättviktsstol?”

Grunden till allt är att den stol jag fått ut är synnerligen trögkörd. Nog för att jag har ett drivaggregat till den, men aggregatet skall fungera som ett komplement till en för brukaren anpassad stol.

Egentligen vill jag inte använda rullstol alls, jag lever hellre på hoppet. Men i förra veckan var jag till min fysioterapeut. Jag berättade glatt att jag tagit några längre promenader sedan vi senast sågs. Med längre så är det över grundstrecken på 800 m. Jag tyckte att det hade gått bra. Eller bra och bra, jag får betala i efterhand men inte lika mycket som förut och framför allt… jag vill lägga fokus på promenaden, ljuset, de varma färgerna på träden och glädjen. Jag vill programmera om min hjärna och se än mer möjligheter.

Min fysioterapeut var av en annan åsikt och ville istället lägga fokus på återhållsamhet. Jag fortsatte envist hålla mig kvar i mitt mantra och glad i hågen, ”jag har varit på Friskis också, på yoga och miljötränaat i gymmet”. Han föste raskt in mig i stallet och min spilta. Du ska inte vara ute och leka med de andra djuren i hagen, det kostar dig. Du ska hålla dig hemma och göra hemövningar.

Jag jobbar mycket med tystnad för ord kan behöva tid, uppenbarligen gör han det med. Men tystnaden ersatte orden. Vi satt som två motpoler där han ansåg att vi kompromissat om jag bara besökte Friskis eller tog en längre promenad de dagar som jag inte hade något annat åtagande.

Med en stor klump i magen gick jag därifrån. Jag som lyssnat på FreeMe och fått hopp om bättring. Jag vill hjärntvätta mig själv, jag vill leva i det som är med tacksamhet samtidigt som jag vill bringa nytt hopp i min process. Varsamt, med glädje, acceptans och hopp.

Istället kastade han en hink smutsigt kallt vatten över mig, tryckte in mig bortom social samvaro, förutom jobbet. Hese Fredrik fick plötsligt ett ansikte.

Idag låg isen hård på vindrutan, några skrap och jag insåg att detta kommer att kosta mig allt för mycket. Med Hese Fredrik i bakhuvudet valde jag att ta rullen till jobbet. Kroppen klarar av en promenad till och från jobbet, i vart fall en dag, men det är inte tillräckligt varsamt.

Jag har undvikit rullen en tid då jag tidigt insåg att den är skapligt tungstyrd. Jag tog hjälp av ett riktigt proffs med körlektioner. Han konstaterade snabbt att den inte var gjord för att köra själv ute i den utsträckning som jag ansökt om. Det krävs betydande mer kraft att justera riktning och ta sig förbi hinder med min rulle än hans. Vilket är ironiskt då jag önskade en rulle för att just spara på kraft.

Efter den lektionen tog jag kontakt med min föreskrivare och ansökte om en rullstol med fast ram, en lättviktsstol anpassad för mig.

Svaret på dagens fråga till föreskrivaren var att ”de tog beslut den 23:e oktober. Du skall få hem ett skriftligt beslut”. ”Nu har jag inte fått hem något skriftligt svar, vet du hur beslutet löd” blev min följdfråga som jag anade svaret på i samma stund som jag ställde den. ”Ja, det blev avslag men jag vet inte med vilken motivering”.

Så för två veckor sedan kom ett beslut som ännu inte landat i min brevlåda…

Frustrationen är enorm, ledsamheten lika så och en hel del ilska.

Man behöver vara frisk för att vara sjuk

På riktigt. Jag behöver en rullstol för att kunna varva gång och åka utefter dagsform och utefter den pacing som jag behöver hålla mig till. Jag skulle inget hellre vilja än att kasta rullstolen åt fanders tillsammans med Hese Fredrik och allsköns larmande spöken. En rullstol är varken hippt eller på något annat sätt coolt.

Rullstolen ger mig möjlighet att leva, att vara jag, att kunna njuta av sol och regn var dag. Att slippa kallstarta bilen och köra den 800 meter. Att som idag inte behöva stå och skrapa rutor som gör mig dålig innan jag ens kommit någonstans.

Så ärade beslutsfattare. Utan att veta motiveringen till beslutet… undrar jag, Hur ser kunskapen ut kring Dysautonomi? Att möta individuella behov?

Jag vill röra mig så mycket jag kan, ansvarsfullt, varsamt och med livsglädje. Det bevarar styrka, bygger hälsa och större välmående. Ingen dag är den andra lik, inte för mig och inte för dig.

Idag är jag bitter, imorgon är en annan dag. Imorgon kanske jag ler igen och lämnar spökena hemma. För jag älskar att ha människor runt omkring mig, finnas där för andra och med andra.

Imorgon är en annan dag.